18+
суббота, 25 марта
Армии и войны

Праздник, который не отменили даже в день траура

Или елка для доброй Лизы

  
292
Праздник, который не отменили даже в день траура
Фото: автора

Наверное, это был единственный праздник, который не отменили 26 декабря — в день траура в память о погибших в авиакатастрофе над Сочи. Фестиваль «Добрая елка» состоялся — потому что многие из тех, для кого он проводится, уже успели приехать в столицу Башкирии. И, наверное, та самая знаменитая доктор Лиза, Елизавета Глинка, погибшая в Ту-154 Минобороны, первая бы одобрила это решение. Здесь на этой елке я познакомилась с еще одной Лизой…

«Добрая елка» — фестиваль инклюзивный. Это значит, он для разных ребят — как обычных, так и для их сверстников с ограниченными возможностями здоровья. Третий год подряд на долгожданный праздник от благотворительного фонда «Наше будущее» съезжается более двух тысяч детей и их родителей. И то, что особенных детей на этом утреннике больше, сразу бросается в глаза.

Проходя мимо мамы с маленьким сыном, я улыбнулась обоим, и мальчик тут же радостно протянул мне руку: «Здравствуйте!». «Руслан!» (имя изменено — авт.) — одернула его мама, и я увидела, что передо мной совсем не мальчик. «Сколько тебе лет?» — поинтересовалась я после обмена приветствиями и услышала: «Двадцать один»… «Пожалуйста, не надо фамилий, нам уже сделали операцию, и теперь все будет хорошо», — устало попросила мама…

Лизе Гайфуллиной сейчас 15. В полтора месяца у нее появилась опухоль на шее, и малышку прооперировали, удалив мышцу. Лиза не могла дышать, долго находилась в реанимации, развилась гипоксия — кислородное голодание. В четыре месяца врачи заявили об угрозе детского церебрального паралича, а в девять сказали — ставьте инвалидность.

— Я «пошла сдаваться», когда нам исполнилось полтора года, всё никак не могла поверить в случившееся, — рассказывает Альфия, мама девочки.

У Лизы тяжелая форма ДЦП, сколиоз четвертой степени, шея не удерживает голову, девочка постоянно находится в корсете. Но при этом очень активная — все время тянет маму гулять.

— А вот с этим у нас проблемы, — Альфия качает головой. — Третий этаж пятиэтажки, и с каждым разом спускаться и подниматься с коляской становится все труднее, Лиза ведь растет…

Мама девочки писала в местную администрацию, просила помочь с обменом квартиры на такую же, но в доме с лифтом. «Нам нужен надежный человек, который бы сопроводил сделку. Мы согласны доплатить, но я очень боюсь мошенников», — вздыхает Альфия. О Гайфуллиных однажды снимал сюжет местный телеканал, однако вопрос с переездом до сих пор висит в воздухе.

Несмотря на тяжелую форму болезни, Лиза осваивает компьютер: ей уже подчинился Skype, на очереди Viber.

Девочка с интересом следит за нашим разговором.

— Она умница, все понимает, хоть и не разговаривает. Мы же учимся, пусть и дистанционно — учителя к нам приходят из 13-й школы (на базе этой школы-интерната с 2009 года функционирует Республиканский центр дистанционного образования детей-инвалидов на дому), — говорит мама. — Правда, пишет она с ошибками, но все равно молодец.

— Молодец, Лиза! — я подмигиваю девочке, она расцветает. — Новый год любишь?

Лиза радостно машет руками, заливается смехом.

Фото: автора

— Любит-любит, — подтверждает Альфия. — Лиза очень активная — праздники любит, спорт… Вот в бассейн ходим, это нам необходимо, и дома у нас тренажеры.

До бассейна ехать далековато — реабилитационный центр находится в другой части города. Добираются за свой счет — на такси да на общественном транспорте.

Лишь недавно Альфия узнала, что в ИПР (индивидуальная программа реабилитации), оказывается, входит предоставление автомобиля. Но до сих пор машину почему-то никто не предлагал…

Маме и дочери Гайфуллиным помогают благотворительные фонды, но в этом году предупредили — Лизе через год 16, и поддерживать их дальше будет некому.

Лиза слушает нас и улыбается.

— Оптимистка она у вас, — говорю. — В маму?

— Что есть, то есть, — соглашается Альфия. — Иначе совсем тяжело бы нам пришлось…

— Не горюй, Лиза! — машу девочке рукой на прощание. — С Новым годом тебя!

Лиза мотает головой, машет руками и радостно смеется.

Популярное в сети
Новости партнеров
Федеральный выпуск
Цитата дня
Lentainform
Новости
СМИ2
Медиаметрикс
24СМИ
Жэньминь Жибао
НСН
Цитаты
Юрий Болдырев

Государственный и политический деятель, экономист, публицист

Валентин Катасонов

Экономист, профессор МГИМО

В эфире СП-ТВ
Фото
СП-ЮГ