18+
воскресенье, 23 апреля
Армии и войны

Праздник, который не отменили даже в день траура

Или елка для доброй Лизы

  
317
Праздник, который не отменили даже в день траура
Фото: автора

Наверное, это был единственный праздник, который не отменили 26 декабря — в день траура в память о погибших в авиакатастрофе над Сочи. Фестиваль «Добрая елка» состоялся — потому что многие из тех, для кого он проводится, уже успели приехать в столицу Башкирии. И, наверное, та самая знаменитая доктор Лиза, Елизавета Глинка, погибшая в Ту-154 Минобороны, первая бы одобрила это решение. Здесь на этой елке я познакомилась с еще одной Лизой…

«Добрая елка» — фестиваль инклюзивный. Это значит, он для разных ребят — как обычных, так и для их сверстников с ограниченными возможностями здоровья. Третий год подряд на долгожданный праздник от благотворительного фонда «Наше будущее» съезжается более двух тысяч детей и их родителей. И то, что особенных детей на этом утреннике больше, сразу бросается в глаза.

Проходя мимо мамы с маленьким сыном, я улыбнулась обоим, и мальчик тут же радостно протянул мне руку: «Здравствуйте!». «Руслан!» (имя изменено — авт.) — одернула его мама, и я увидела, что передо мной совсем не мальчик. «Сколько тебе лет?» — поинтересовалась я после обмена приветствиями и услышала: «Двадцать один»… «Пожалуйста, не надо фамилий, нам уже сделали операцию, и теперь все будет хорошо», — устало попросила мама…

Лизе Гайфуллиной сейчас 15. В полтора месяца у нее появилась опухоль на шее, и малышку прооперировали, удалив мышцу. Лиза не могла дышать, долго находилась в реанимации, развилась гипоксия — кислородное голодание. В четыре месяца врачи заявили об угрозе детского церебрального паралича, а в девять сказали — ставьте инвалидность.

— Я «пошла сдаваться», когда нам исполнилось полтора года, всё никак не могла поверить в случившееся, — рассказывает Альфия, мама девочки.

У Лизы тяжелая форма ДЦП, сколиоз четвертой степени, шея не удерживает голову, девочка постоянно находится в корсете. Но при этом очень активная — все время тянет маму гулять.

— А вот с этим у нас проблемы, — Альфия качает головой. — Третий этаж пятиэтажки, и с каждым разом спускаться и подниматься с коляской становится все труднее, Лиза ведь растет…

Мама девочки писала в местную администрацию, просила помочь с обменом квартиры на такую же, но в доме с лифтом. «Нам нужен надежный человек, который бы сопроводил сделку. Мы согласны доплатить, но я очень боюсь мошенников», — вздыхает Альфия. О Гайфуллиных однажды снимал сюжет местный телеканал, однако вопрос с переездом до сих пор висит в воздухе.

Несмотря на тяжелую форму болезни, Лиза осваивает компьютер: ей уже подчинился Skype, на очереди Viber.

Девочка с интересом следит за нашим разговором.

— Она умница, все понимает, хоть и не разговаривает. Мы же учимся, пусть и дистанционно — учителя к нам приходят из 13-й школы (на базе этой школы-интерната с 2009 года функционирует Республиканский центр дистанционного образования детей-инвалидов на дому), — говорит мама. — Правда, пишет она с ошибками, но все равно молодец.

— Молодец, Лиза! — я подмигиваю девочке, она расцветает. — Новый год любишь?

Лиза радостно машет руками, заливается смехом.

Фото: автора

— Любит-любит, — подтверждает Альфия. — Лиза очень активная — праздники любит, спорт… Вот в бассейн ходим, это нам необходимо, и дома у нас тренажеры.

До бассейна ехать далековато — реабилитационный центр находится в другой части города. Добираются за свой счет — на такси да на общественном транспорте.

Лишь недавно Альфия узнала, что в ИПР (индивидуальная программа реабилитации), оказывается, входит предоставление автомобиля. Но до сих пор машину почему-то никто не предлагал…

Маме и дочери Гайфуллиным помогают благотворительные фонды, но в этом году предупредили — Лизе через год 16, и поддерживать их дальше будет некому.

Лиза слушает нас и улыбается.

— Оптимистка она у вас, — говорю. — В маму?

— Что есть, то есть, — соглашается Альфия. — Иначе совсем тяжело бы нам пришлось…

— Не горюй, Лиза! — машу девочке рукой на прощание. — С Новым годом тебя!

Лиза мотает головой, машет руками и радостно смеется.

Популярное в сети
Новости партнеров
Федеральный выпуск
Цитата дня
Lentainform
Новости
СМИ2
Медиаметрикс
24СМИ
Жэньминь Жибао
НСН
Цитаты
Денис Денисов

Директор украинского филиала Института стран СНГ

Александр Храмчихин

Политолог, военный аналитик

Сергей Марков

Политолог

В эфире СП-ТВ
Фото
СП-ЮГ