Об этом сообщила руководитель благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова, которая обратилась с жалобой на работу нескольких региональных управлений здравоохранения в СК.
Проблемы возникли с препаратом «Орфадин» или «Нитизинон», применяемым для лечения редкого генетического заболевания печени. Принимать его нужно каждый день, это лекарство входит в список жизненно важных препаратов, которыми региональные власти должны обеспечивать больных за счет бюджетных средств. Стоимость годового курса — более 12 млн рублей.
Как сообщили телеканалу в фонде «Жизнь как чудо», в число проблемных регионов входят два субъекта ПФО — Саратовская область и республика Татарстан, а также Ингушетия, Ярославская и Орловская области. В официальных письмах среди причин отказа в своевременном предоставлении «Орфадина» местные власти перечисляют его высокую стоимость, нехватку средств, неработающий портал госзакупок и сложности приобретения лекарства через аукцион.
Родители пострадавших детей обвиняют чиновников в преступной халатности. Проверку по жалобе фонда начала прокуратура.
Читайте последние новости на сегодня, 24 апреля, и аналитические материалы Свободной Прессы в социальных сетях: Facebook, Twitter, ВКонтакте, Одноклассники, Мир тесен, а так же Telegram.
